FIN :(

Bonjour à tous les ami(e)s de maman
no
us sommes les filles de Gene* nous avons le regret de fermer son blog (nous le laissons en ligne mais plus aucuns articles ne sera publiés).
Comme vous avez pus le savoir maman est décémardi 21 avril a 15h30 :(

A CAUSE DE CETTE FOUTUE MALADIE LA NEURO :(

E
lle restera a jamais gravée dans nocs coeur merci à tous ceux qui nous soutiennent et qui ont prs et ésrés pour elle !!

E
n attendant nous savons que maman voulais faire cette décente avec Thierry pour la NEURO maintenat elle va la faire avec lui nous éspérons que cela va faire bouger les gens et que les medecins vont trouver un médicament pour cette maladie !!

M
erci d'avoir lus ce petit texte .
B
isous à tous !
Morgane* et Mathilde*

# Posté le lundi 27 avril 2009 07:15

:(

 :(
coucou mes ami(e)s je mets mon blog en pause,je ne sais jusqu'à quand
le temps de me retrouver
merci de votre compréhension bizoux

# Posté le vendredi 03 avril 2009 14:53

(l)

Voici le parcours que Thierry va réaliser
en rollers pour la Neurofibromatose !!
Départ : Le 16/05/09
Arrivée : Le 02/06/09
Nous lui souhaitons une bonne route et une bonne chance !!

SVP allez l'encourager :

Clik là merci !!

Ce modèle a été réalisé par ma fille Morgane !!
(l)

# Posté le lundi 30 mars 2009 16:15

Modifié le lundi 06 avril 2009 17:31

kdo de mon amie line mrc bcp

kdo de mon amie line mrc bcp

# Posté le dimanche 29 mars 2009 05:42

ARTICLE PRIT SUR LE BLOG " Vaincre--la-neuro "

ARTICLE PRIT SUR LE BLOG  "  Vaincre--la-neuro "
MERCI A TOUS POUR MA PETITE JESSIE

Message :

MA FiLLE JESSIE

TOUS CONTRE LA NEUROFRIBROMATOSE
JE SUIS MOI MEME LA MAMAN DE JESSIE ( VAINCRE-LA-NEURO°)
JE VAIS VOUS DEMANDER SIMPLEMENT 1 CHOSE!
DE FAIRE CIRCULER CE TEXTE AFIN DE FAIRE CONNAITRE LA MALADIE A PLUS DE PERSONNES POSSIBLE MERCI
JESSIE est une petite fille de 12ans demeurant ++++ Htes alpes 05 atteinte de la neurofibromatose de type 1. Les neurofibromatoses sont des maladies orphelines. La science ne sait donc pas encore les soigner.

La Neurofibromatose de type 1 de Jessie se traduit par de multiples tumeurs dans la tête, dans les yeux, et sur la colonne vertébrale etc...

A l'âge de trois mois , Jessie est tombée dans le coma dans mes bras qui ne savait pas encore que mon bébé était malade.Je vous passe les détails horribles sur ma douleur et ma peur Une des tumeurs que la petite avait déjà dans le cerveau a évolué. Cette tumeur a créé une hémiplégie que la petite subit encore aujourd'hui.Cette maladie n'étant pas très bien connue, il a fallu passer des années avant de savoir vraiment mettre un nom sur la maladie.

Jessie est pleine de ces tumeurs qui ont bien failli l'a tuer à l' âge de trois mois. A tout moment et particulièrement au moment des changements d'hormones TOUT PEUT S'ARRETER...(si vous en avez la possibilité, vous pouvez vous renseigner sur cette maladie via internet ou autre.Vous trouverez des détails que je ne souhaite pas donner par courrier)

Aujourd'hui je lance donc un pavé dans la mare. J'appelle toutes les personnes qui auront connaissance de ce courrier à se mobiliser comme moi en lançant un gravillon dans la mare afin que tous les gravillons lancés se transforment en un énorme rocher.Si chaque personne faisait parvenir un exemplaire de ce courrier à quelques personnes , l'histoire de Jessie , et d'autre enfants ferait le tour du monde.

Je vous remercie par avance , parce que je sais que le pavé va éclabousser très loin et qu'il contribuera à sauver la vie de Jessie et des autres personnes atteintes de cette maladie ,un petit garçon du pseudo de ENZOCINELLE atteint de cette p... de maladie ( voir son blog!! et soutenez le!!) CINDY CAMACHO DE GAP décédée en novembre 2008
Une petite fille de 14ans dont son frere a un blog sur sky du pseudo de INDIENOS est décédée suite de cette maladie
Alors aidez nous a vaincre cette maladie qui nous emporte nos enfants!!!!!!
CEUX OU CELLES QUI SONT INTERESSEES ME DEMANDE LES COORDONNEES


LE TELETHON JE VOUS RAPPELE NE FAIT RIEN ,RIEN POUR CETTE MALADIE (ET BIEN D'AUTRES....°)
MES CHERS (E) SKYPOTES

VOICI LES DONS AU PROFIT DE LA NEUROFIBROMATOSE DEPUIS QUE JE SUIS SUR SUR SKY ( JE NE DONNE PAS LES NOMS DE FAMILLES MAIS JE TIENS A DONNER JUST UN TI PRENOM CEUX QUI VEULENT QUE JE DEVOILE LEURS PSEUDOS OU LEURS NOMS ME LE DISENT ET JE REDIGE
JE PREND MEME LES DONS DU COEUR!

TIGRESSE66OISE
DJQUAN (kdo d'anniversaire))
DOMI (PSEUDO DEMETER36)(kdo)
GERALD (chque)
ROMOLO(cheque)
JJ ( J. LOUIS(cheque)
DEMETER36 (DOMI)(kdo)
PHIPHI (cheque)
STEPH( kdo)
DEMETER36 (DOMI)
TAMARRAINE (cheque-kdo)
LOULE (SUMO13)(kdo)
TATYBABYBELLE ISABELLE(carte)
MOIETMOI700(cheque)
07VIVI07 (cheque)
AVENIR333 (cheque)
KIKILAGRENOUILLEVERTE (carte)
DOLPHMARINAKADO (KDO DE NOEL)

svp ! n'ignorez pas cette maladie,elle se propage
pensez que çà pourrez être votre enfant,ou vous même !
merci de votre compréhention
les écritures de couleurs vertes et bleues sont de "avenir333"
LES COM'S N'AYANT RIEN A VOIR AVEC CETTE ARTICLE
SERONT SUPPRIMES MRC !

# Posté le jeudi 26 mars 2009 05:32

Modifié le jeudi 26 mars 2009 05:51